Why don't you work with them one on one? - 826 Valencia

Onze laatste bezoek in San Francisco is aan 826 Valencia, een piratenwinkel, uitgeverij en bijlescentum in één. Het is in 2002 geopend door Dave Eggers, auteur van o.a.  A Heartbreaking Work of Staggering Genius en What Is the What: The Autobiography of Valentino Achak Deng. Het is ontstaan uit zorg over het gebrek aan persoonlijke aandacht voor leerlingen in het lager en middelbaar onderwijs, en zeker voor hen in een kwetsbare positie. Daarom heeft hij het initiatief genomen om vrijwilligers die een passie hebben voor taal één op één  koppelen aan deze kinderen. Hij deed dit vanuit de overtuiging dat taal een drijvende kracht is voor een verlicht leven en cruciaal is voor schoolsucces. Het beheersen van taal als vehikel voor empowerment.

 

Het pand waar Dave Eggers en zijn groep introkken, nummer 826 op Valencia Street in San Francisco, had een handelsbestemming, ze moesten dus een winkel beginnen. Omdat het interieur iets weg had van de binnenkant van een zeilschip werd het een piratenwinkel. Dit bleek een gouden greep. Niet alleen trok het kinderen, het bleek winstgevend, waarmee het werk van de stichting vergemakkelijkt werd (lees hier een uitgebreide ontstaansgeschiedenis).

Door de winkel heen hangen teksten, waaronder een lijst met suggesties voor 'Practical joking with pirates: Move the x three feet from the spot. 'Tattoo with disappearing ink. Tie his laces to the anchor.  Een andere bevat 'Goals for the voyage: Plunder, meet new people, learn valuable new skilss'. De inrichting ziet eruit als iets wat je in de Efteling verwacht, niet in een bijlescentrum. Overal laatjes die open kunnen met onzin erin en een uitgebreid assortiment aan ooglapjes, zwart voor werkdagen en gekleurd voor feestelijke gelegenheden. Vanuit de winkel kijk je door naar het bijlescentrum, waar op dat moment een groep nieuwe vrijwilligers een introductiebijeenkomst heeft. 

Op dit moment heeft 826 Valenca circa 1700 vrijwilligers en werken zij met circa 6000 leerlingen. Ondertussen bestaat het project zolang dat zich nu vrijwilligers melden die eerst leerling waren, daarna hun studie hebben afgerond en nu iets terug willen doen voor andere leerlingen. In het gebouw is ook een uitgever gevestigd, Mc Sweeney's genaamd, die boeken gemaakt door leerlingen uitgeeft, maar waarvan de medewerkers ook zij aan zij met de leerlingen werken, wat blijkbaar wederzijds inspirerend werkt. Ondertussen zijn er landelijk soortgelijke projecten opgezet. Samen bereiken zij 22.000 kinderen.elk met hun eigen thema:   

• Brooklyn Superhero Supply Company,  
• Echo Park Time Travel Mart,
  826 Michigan’s Liberty Street Robot Supply and Repair
• 826CHI’s Boring Store
• 826 Seattle’s Greenwood Space Travel Supply Co.
• 826DC’s The Museum of Unnatural History
• 826 Boston’s Greater Boston Bigfoot Research Institute

Kinderen zijn meestal niet de focus van het werk wat wij doen, maar deze gedachte is makkelijk te vertalen naar andere groepen. PEERS, waar we afgelopen week waren, heeft bijvoorbeeld een Speakersbureau, waar mensen tips en trucs krijgen om beter hun verhaal te vertellen, zodat daarmee beter voor hun belangen op kunnen komen.  In Amsterdam is schrijfclub de Kantlijn actief, die mensen van de straat aanmoedigt hun verhalen op te schrijven. In Eindhoven is vorig najaar het project Straatmonologen van start gegaan (zie ook). In Amsterdam zijn we ook met een aantal partijen, waaronder de Verhalenman, bezig met het voorbereiden van een cursus verhalen van de straat. Het werk van 826 Valencia is daarbij zonder meer een inspiratie.

Dave Egger's kregen enkele jaren geleden een TED prijs voor dit project. Naar aanleiding daarvan is hij gevraagd om een TED-lezing te geven en die af te sluiten met een wens. Deze inspirerende video beschrijft het ontstaan en de werking van het project en de grote toegevoegde waarde die dit heeft. Zijn oproep is dan ook om 1000 meer van dit soort projecten te openen.

Strenghts Institute - KU School of Social Welfare

Bij het Strengths Institute of the University of Kansas ontmoeten wij Rick Goscha (director of Training and Strengths Model Projects), Doug Marty (Program Manager), Sadaaki Fukui (research associate) en Ally Mabry (consultant, trainer).

Het Strenghts Institute tekende in 1988 een contract met de staat voor de 'strength model'. Charles Rapp is een van de oprichters van dit model. Sinds 1988 is het Strenghts Institute training gaan geven en data gaan verzamelen, wat heeft geleid tot het implementeren van de strength based model als evidence based practice begin jaren 0 van deze eeuw. Bijna iedere organisatie in de staat werkt nu met dit model, wat het moeilijk maakt om een RCT onderzoek te doen. Bovendien zien zij het als een ethische kwestie, omdat door het doen van een RCT onderzoek de helft geen behandeling krijgt. Daarom doen zij nu onderzoek aan de hand van mixed methods en participatory action research. In de focusgroepen betrekken zij 'peers'.

Wat het Strengths Institute volgens hen bijzonder maakt, is de nauwe relatie tussen de staat, Universiteit, organisaties en 'consumers'. Dit is uniek in het land. Alles wat zij doen is vanuit het perspectief van de cliënt. "Everyhing focuses on, how does it benefit the cliënt". En niet vanuit instituten. Het Strengths Institute werkt met allerlei soorten consumer based initiatives en peer support work. Daarnaast heeft de Universiteit een 'consumers provider class'. Mensen die diensten ontvangen in de geestelijke gezondheidszorg, leren tijdens college vaardigheden die kunnen leiden tot vinden en behouden van een baan (soms als ervaringsdeskundige).

Naar aanleiding van de presentatie van Paulina en Eefje over het onderzoek naar ervaringsdeskundigheid begint gesprek over hoe in Kansas het proces van inzetten van ervaringsdeskundigen is verlopen. Ook in Kansas is (en gaat nog steeds) het inzetten van peers gepaard met spanningen en roept een aantal vragen op: Wat is de rol van peers? Hoe gaan zij om met vertrouwelijkheid en grenzen in relatie met cliënten? Wat is hun ervaring en hoe wordt dat ingezet?

Een belangrijke stap richting meer werkgelegenheid voor 'peers' is dat nu de overheid de 'peer services' betaalt. Omdat zulke beslissingen worden genomen op 'state level', zijn een aantal medewerkers van het instituut peer support gaan promoten. Dat deden ze met het geld van de Universiteit, omdat zij onafhankelijk zijn ten opzichte van de staat. Nu heeft de staat Medicaid gewijzigd en is het de vraag hoe zij peers kunnen inzetten in de dienstverlening. Daarin heeft de Strengths Instituut een belangrijke rol.

Tijdens het gesprek leggen we uit dat Nederland de discussie voert over wat voor ervaring iemand moet hebben en hoe die ervaring ingezet kan worden in de organisatie. Als reactie daarop zeggen zij dat het de uitdaging voor de organisatie is om een missie en visie te schrijven waarin peer support is opgenomen. Organisaties kunnen meerdere en verschillende manieren hebben om peer specialists te incorporeren. Uiteindelijk gaat het ook om respect, houding en bejegening, en maakt het weinig uit of een team wel of niet een peer specialist heeft. Het gaat er om dat professionals het pad van de cliënten volgen, niet die van henzelf. Het is de vraag hoe organisaties mensen kunnen helpen om verder te kunnen gaan met hun leven. Daarin is de houding het belangrijkste. Een psychiater kan de expert zijn in medicijnen, maar kan tegelijkertijd een slechte houding hebben. En uiteindelijk weet de cliënt zelf het beste hoe hij of zij de medicijnen ervaart. KU heeft een model CommonGround benadering ontwikkelt waarin het personeel en de cliënten samen beslissingen nemen over het gebruik van medicijnen en andere welzijnsstrategieën in het herstelproces.

Op het einde geven onze gastheren aan ieder drie boeken kado:

Pathways to Recovery. Group Facilitator's Guide.
Pathways to Recovery. A Strenghts Recovery Self-Help Workbook.
The Trail is the Thing. A Year of Daily Reflections based on Pathways to Recovery

Certified Peer Specialists Code of Ethics and Training Programs

Door meerdere personen zijn wij gewezen op de Code of Ethics voor Peer Specialists en Training Programs voor Peers. Hier geven wij een aantal links:

Code of Ethics ontwikkeld door Department of Mental Health DC.
Code of Ethics ontwikkeld door North East Behavorial Health Partnership.
Code of Ethics ontwikkeld door Georgia Certified Peer Specialists Project en hebben ook een functieomschrijving ontwikkeld.
Code of Ethics ontwikkeld door Institute for Recovery & Community Integration

Certified Peer Specialist Training Program Descriptions (van verschillende staten)
Peer Specialist Training and Certification Programs. A National Overview
Texas Certified Peer Specialist Program Policy and Procedure Manual

Love > Labels

In Oakland bezoeken we ‘PEERS’ (Peers Envisioning and Engaging in Recovery Stories). Als we het kantoor van PEERS binnenlopen voelen we meteen de energie die van deze organisatie uitgaat. We worden opgewacht door Lisa, de directrice, een hele inspirerende en enthousiaste dame. Ze begint meteen honderduit te vertellen over de organisatie en geeft ons een korte rondleiding, het team van PEERS is jong, creatief en multiculti. 

Sinds 2001 is PEERS actief als organisatie door en voor mensen met een achtergrond in de psychiatrie. Ze begonnen met het verzorgen van WRAPtrainingen, WRAP staat voor Wellness Recovery Action Plan, dit is een tool die gebruikt kan worden bij herstel en oorspronkelijk bedoeld is voor mensen met een achtergrond in de psychiatrie. Inmiddels wordt WRAP bij allerlei doelgroepen ingezet. Een WRAPtraining houdt in dat je een aantal keer met een groep mensen bij elkaar komt, onder begeleiding van een facilitator, om een plan op te stellen waarin je beschrijft wat je nodig hebt om je goed te voelen. Dit kan variëren van wekelijks hardlopen tot dagelijks een half uur een soap kijken. Daarnaast beschrijf je in het plan wat signalen van een crisis zijn bij jou en welke dingen je kunnen helpen om een crisis te voorkomen, vervolgens beschrijf je ook in je WRAP wat je belangrijk vindt als je wel in crisis mocht raken, dit kan bijvoorbeeld gaan over welke medicatie je dan wel of niet wilt nemen en wie beslissingen voor jou mag nemen op dat moment. WRAP is bedoeld om mensen de eigen regie over hun leven te geven en te laten houden ook als het niet goed met ze gaat. Daarnaast is het gericht op herstel. De focus ligt namelijk op werken aan gezond blijven in plaats van op het ziek zijn. 

Sinds de start hebben de medewerkers van PEERS aan 15.000 mensen de WRAPtraining gegeven en werken ze inmiddels samen met veel verschillende gemeenschappen waar vanuit ze de trainingen kunnen geven, zoals bijvoorbeeld met kerken in arme wijken maar ook met universiteiten. 

Naast het geven van WRAPtrainingen is PEERS erg actief in de strijd tegen stigmatisering van mensen met psychische problemen. Een van de belangrijkste taken is het beïnvloeden van de publieke opinie over stigma’s rondom psychiatrie. De stigmatisering van mensen met een achtergrond in de psychiatrie is erg groot in Amerika. Volgens Lisa komt dit omdat mensen met psychische problemen de schuld krijgen van het toenemende geweld in het land. De verschillende grote schietpartijen die er de afgelopen jaren zijn geweest worden niet toegerekend aan de wapenindustrie maar aan het gevaar van mensen met een psychiatrische problematiek. PEERS ziet het als een van haar belangrijkste taken om hier openlijk het debat over aan te gaan om zo de publieke opinie te beïnvloeden.Ten behoeve van deze strijd maken ze gebruik van (sociale) media zoals facebook en online talkshows: peers tv. Op facebook kan je een eigen pledge maken, een statement tegen het stigmatiseren en discrimineren van mensen met psychische problemen. 

Het allerbelangrijkst in het tegengaan van  stigma’s is volgens Lisa dat mensen met een psychische kwetsbaarheid hier voor uit durven komen en dat anderen hierdoor ervaren dat we allemaal mensen om ons heen hebben met ervaring in de psychiatrie, dat dit je collega’s, je vrienden of je familieleden kunnen zijn. Het gaat niet om mensen die gevaarlijk en gek zijn. "There is no us versus them, no sick versus well, it's just us, it's all just us"

Everybody can acces, only no one can enter - San Francisco government, Human Services Agency

In de afgelopen weken hebben we ontwikkelaars, adviseurs, onderzoekers, hoogleraren, consumers, peers, practicioners en managers ontmoet. Het overheidsperspectief ontbreekt echter. Daarom hebben we een afspraak gemaakt bij de Human Services Agency van San Francisco, vergelijkbaar met de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven in Amsterdam. Daar ontmoeten we Cindy Ward en Alison Schlageter, beide medewerkers van de Housing & Homeless Services. Zij zijn de voornaamste dienst van de lokale overheid als het gaat om maatschappelijke opvang, al zijn er ook een aantal andere dienst bij betrokken (bijvoorbeeld Public Health). 

Maatschappelijke opvang is een 'hot item' in San Francisco, bijna elke dag staat er wel een aan dit onderwerp gerelateerd item in de krant. Dat is soms onhandig, maar zorgt er wel voor dat er relatief veel politieke aandacht voor is en middelen voor beschikbaar zijn. De aandacht is daarbij vooral voor het overlast aspect (bedelen, schreeuwen, slapen in publieke ruimte) maar er is een actieve belangenbehartigingsgemeenschap die aandacht vraagt en krijgt voor onderliggende problemen, zoals een tekort aan goedkope huisvesting en gentrificatie processen. Wat interessant is, is dat politie agenten in hun opleiding een training krijgen in het werken met daklozen, om waar mogelijk te de-escaleren en arrestatie te voorkomen. Daarnaast kunnen burgers en ondernemers een publiek nummer bellen (311) om daar een zorg- en/of overlast melding te doen. Dan komt er een outreach worker die met de persoon in kwestie contact probeert te maken. Daarmee wordt tegemoet gekomen aan beide partijen zonder dat de dakloze gecriminaliseerd wordt.

Het overgrote deel van de maatschappelijke opvang wordt betaald vanuit lokale belastingen, aangevuld met staats- en overheidsgeld. Dit wordt ingezet om een 'continuüm of care' aan te bieden, van 'prevention of homelessness to ending homelessness'. De financiering gaat vooral via grants voor organisaties, maar ook via directe ondersteuning aan burgers en door het zelf bieden van diensten en huisvesting. Opvallend is dat bij die grants een grote voorkeur wordt gegeven aan organisaties die werken met peers, bijvoorbeeld als community mental health workers.

In principe is de maatschappelijke opvang voor iedereen toegankelijk, een bewijs van diagnose, regiobinding, dakloosheid etc. is niet nodig. Er zijn circa 1200 bedden voor alleenstaanden en circa 400 plekken voor families. Deze bedden zijn verdeeld over een aantal shelters, waarvan de grootste circa 300/400 bedden hebben. Er wordt niet actief geprobeerd mensen uit de opvang te houden, bijvoorbeeld door te kijken welke andere mogelijkheden iemand heeft. Iedereen die een bed wil, kan dat krijgen. Probleem is dat de maatschappelijke opvang verstopt is, er is erg weinig uitstroom. Binnen de algemene opvang is er nog enige stroming, van mensen die tussendoor of langdurig ergens anders heen gaan, maar zeker binnen de gezinsopvang is er alleen plek als een gezin is uitgestroomd, wat lange tijd kan duren. In San Francisco slapen op een gemiddelde nacht tussen de 3.000 en 5.000 mensen buiten (ter vergelijking, San Francisco is ongeveer even groot als Amsterdam, waar maximaal een paar honderd mensen buiten slapen).

Doordat de relatieve kwaliteit van de opvang in San Francisco hoger is dan die van omliggende gebieden, komen er ook mensen van buiten naar de stad. Circa 60% van de gasten in de opvang is van lokale oorsprong. Daarom is het programma Homeward Bound begonnen. Mensen die van buiten San Francisco komen wordt aangeboden om te onderzoeken of zij terug kunnen naar huis, als daar opvang mogelijk is binnen bijvoorbeeld een sociaal netwerk. Als dit het geval is krijgen zij een busticket naar huis.

Een groot probleem is dat de kosten van levensonderhoud zeer hoog zijn. Een klein appartement met één slaapkamer kost al snel $2000,- per maand. Ook boodschappen etc. zijn duur (dat was ons zelf ook al opgevallen bij het afrekenen in de supermarkt). Doordat San Fransisco erg populair is bij hoger opgeleiden en er weinig ruimte is voor uitbreiding, is er in grote mate sprake van gentrificatie. Mensen met een lagere opleiding (of geen) komen er niet tussen op de arbeidsmarkt, of alleen aan de onderkant, waardoor ze niet genoeg verdienen om een huis te krijgen of houden. Sociale woningbouw is er niet of nauwelijks. De gemeente probeert wel met huursubsidie bij te springen, maar het verschil tussen wat mensen kunnen betalen en wat ze moeten betalen is zo groot, dat dit de overheid veel geld kost. De kans dat mensen genoeg gaan verdienen om zelfstandig de huur te gaan betalen is niet heel groot. 

De gemeente volgt verschillende strategieën om hieraan het hoofd te bieden. Waar mogelijk wordt mensen die ontruimd dreigen te worden door huurschuld ondersteuning geboden. De ondersteuning richt zich echter vooral op mensen die het echt niet zelfstandig redden maar die wel te redden zijn, een gerichte benadering. Daarnaast is het projectontwikkelaars bij wet verplicht een percentage van hun omzet in te zetten voor publieke huisvesting, in hetzelfde gebouw of ergens anders. Dit heet  'Inclusionary Zoning'. De gemeente kijkt ook naar omliggende steden, of mensen daar kunnen wonen. In sommige gevallen betekent dit dat mensen verder van de ondersteunende organisatie wonen, maar waar mogelijk wordt bij plaatsing wel gekeken of mensen binnen een wijk kunnen wonen waar ze sociale binding hebben, om isolatie tegen te gaan. 

De gemeente koopt ook zelf hotels, hostels en dergelijke, knapt die op en verhuurt die als single occupancy rooms (sro). Dit zijn kleine studio's met gedeelde voorzieningen als badkamer en wc. Meer daarover in de post over Direct Acces to Housing (volgt). Op dit moment zijn er tussen de 5.000 en 6.000 van dit soort plekken in San Francisco. In toenemende mate zijn die vooral voor mensen die in de meest kwetsbare positie zitten. 

Opvallend is dat de gemeente gevangen lijkt tussen goede bedoelingen (iedereen de ondersteuning bieden die ze nodig hebben, zoveel mogelijk ondersteuning bij het zelfstandig wonen) en de realiteit van gentrificatie, oplopende kosten en een grote omvang van de problematiek. Onduidelijk is wat dit betekent voor bijvoorbeeld mensen die minder in staat zijn om zich toegang te verwerven tot services. Dit is de andere kant van het OGGz criterium waar in Nederland veel discussie over is (maatschappelijke opvang is bijna alleen nog maar toegankelijk voor mensen met aantoonbare psychiatrische en / of  verslavingsproblematiek). Als je daar niet in filtert is de vraag of zij die de ondersteuning het meest nodig hebben, die wel krijgen, al is het ook de vraag of je in shelters van 300 bedden wel de ondersteuning krijgt die je nodig hebt. De filosofie dat iedereen welkom is, is een mooie, maar als het er in de praktijk toe leidt dat het hele systeem verstopt, is de praktische waarde niet erg hoog.

Voor meer informatie over maatschappelijke opvang in San Francisco:

Data, Reports and Publications

San Francisco Homeless Resource

Algemene informatie over het werk van de Human Service Agency

Change from what's wrong to what's strong... Robert Whitaker, Keynote speaker at the WRAP around the world conference 2013

Vandaag bezoeken we de driedaagse conferentie ‘Wrap around the world’ in Oakland. De conferentie draait volledig om de inzet van de WRAP-methodiek en het inzetten van ervaringsdeskundigen. Er zijn maar liefst 600 gasten uit de hele wereld (onder meer Japan, Schotland, Cambodja, Ghana). De meeste gasten zijn overigens zelf ervaringsdeskundigen en ik voel mij als voormalig professional een beetje een indringer door een andere achtergrond, andere aangeleerde waarde en normen over wat goede hulpverlening is en  vooral vanwege het feit dat zij iets hebben dat ik niet heb. Goed om dat eens andersom te ervaren.

Robert Whitaker is een van de keynote speakers. Hij is een journalist die kritische stukken schrijft over het medische model en bewijsvoering daarvoor vanuit de wetenschap. Anatomy of anEpidemic is waarschijnlijk zijn meest bekende boek.

Robert Whitaker neemt ons mee terug naar de jaren 80 toen het medisch model snel aan invloed won. De inzet van medicatie bij mensen met een psychiatrische achtergrond werd steeds meer gangbaar. Door het medische model werd ook het concept van ‘a broken brain’ steeds gangbaarder. Wie psychiatrische problemen heeft is ziek in zijn hoofd en dit kan niet of nauwelijks meer gerepareerd worden. Robert Whitaker was in de jaren 80 zelf ook overtuigd van dit model. Vanaf de jaren 80 steeg het medicatiegebruik en het aantal diagnoses daardoor explosief. Volgens hem was afgelopen jaar de omzet van medicatie gericht op psychiatrische problematiek in de Verenigde Staten alleen al zo’n 40 miljard dollar. Voor wie wil weten hoe medicijnen op de markt worden gebracht is de volgende Nederlandse reportage de moeite waard. 

Robert Whitaker geeft aan dat het goed is dat mensen hulp krijgen, maar de hulp die er is moet er wel op gericht zijn dat mensen uiteindelijk hier niet meer van afhankelijk zijn. ‘Make a change from what’s wrong to what’s strong’. Robert Whitaker geeft aan dat in de Verenigde Staten jongeren steeds vaker en eerder een diagnose krijgen. Onderzoek dat deze jongeren volgt toont volgens hem aan dat deze jongeren deze diagnose in twee derde van de gevallen meenemen naar hun volwassen periode. ‘A strange career path, that didn’t existst before the 80’s’. Opvallend is verder dat sinds de opmars van het medisch model en medicatiegebruik het aantal diagnoses ook blijft stijgen. Dit is niet alleen een probleem in de Verenigde Staten waar de kloof tussen arm en rijk groot is. Dit is ook het geval in landen met een uitgebreid welzijnsstelsel zoals Denemarken, Finland, Australië, etc. Hij vraagt zich daarom af het concept van ‘the broken brain’ wel gebaseerd is op wetenschappelijke feiten.

Robert Whitaker schetst ons een aantal onderzoeken waaruit zou blijken dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat medicatiegebruik het welzijn van mensen met een psychiatrische achtergrond verbeterd. Robert Whitaker noemt de positieve effecten van medicatiegebruik een ‘urban legend’. Hij geeft hier naar mijn mening wel een vrij eenzijdig beeld. Onderzoeken die deze positieve effecten wel tonen (of andersom aantonen dat het niet gebruiken van medicatie kan leiden tot afname van welzijn) komen niet aan bod.

Zijn verhaal over de impact van het medisch model op mensen hun zelfperceptie vind ik sterker. Robert Whitaker legt ons uit dat het idee van ‘chemical unbalance’ steeds meer aan kracht heeft gewonnen en wat voor een negatieve gevolgen dit heeft voor de stigmatisering van mensen met een psychiatrische achtergrond. Als hij vraagt wie dit stigma herkent uit eigen ervaring steekt de helft van de zaal zijn/haar hand op. Het is bijzonder om te zien hoe heftig het verhaal van Robert Whitaker bij de zaal binnenkomt. Met name deze zin herkent het publiek: ‘Oh that’s the others, that are the ones with a broken brain’. Het concept van chemical unbalane heeft een sterke invloed op de scheiding tussen zij die wél in balans zijn en zij die dat niet zijn. Treurig om te horen, maar wel herkenbaar. Hoeveel van mijn collega’s zouden een psychiatrisch achtergrond hebben en dit nooit hebben durven uiten omdat ze bang zijn dat dit een afstand schept?

Een van de onderzoeken is interessant om hier te benoemen. Bij een kleinschalig longitudinaal onderzoek is er gekeken wat er gebeurde als je mensen met een forse psychiatrische achtergrond laat stoppen met hun medicatie. Binnen 2 jaar is 20% volledig hersteld, tussen de 2 en 4 jaar is 40% enigszins hersteld en 50% werkt. Dit tegenover 5 à 6% als je dezelfde mensen hun medicatie wel blijft geven. Nogmaals, hij presenteert onderzoeksresultaten naar mijn mening eenzijdig. Toch is dit een idee om over na te denken en het is goed om kritisch met mijn studenten te bekijken hoe normaal we de inzet van medicatie zijn gaan vinden. Robert Whitaker is overigens geen voorstander van het volledig afschaffen van de inzet van medicatie, maar het paradigma dat de inzet en continuïteit vanzelfsprekend is moet veranderen. ‘Let’s focus on the possibility to go back to work’? ‘You have to give a message that full recovery is possible!’. De zaal joelt en juicht.

Wat neem ik mee naar huis? Na al deze prachtige werkbezoeken de afgelopen twee weken (meer dan 20 in totaal) ben ik nog meer tot inzicht gekomen dat een vak dat volledig om krachtgericht werken gaat geïntegreerd moet worden in ons onderwijs. Zodra ik terug ben op de opleiding zal ik het gesprek aangaan in de hoop dat dit gaat lukken. Een samenwerking met ervaringsdeskundigen, de praktijk en collega’s van het Kenniscentrum mag hierbij niet ontbreken. Mocht het lukken om dit vak te laten draaien dan is het verhaal van Robert Whitaker een perfect vertrekpunt. 

Krachtgericht ouder worden in Kansas

De Universiteit van Kansas huisvest het Institute of Aging and Long Term Care, waarmee we graag van gedachten wilden wisselen over hoe zij aankijken tegen het stimuleren van de eigen krachten van ouderen.

We komen de ruimte binnen en het hoofd van de afdeling, Rosemary Kennedy Chapin, zit al op ons te wachten samen met drie jonge onderzoekers. Omdat we aangeven geïnteresseerd te zijn in projecten rondom peer-support, vertellen ze eerst daar iets over. De geestelijke gezondheidszorg voor ouderen is in Amerika een ondergeschoven kindje. Het idee heerst dat ouderen door hun leeftijd niet meer te behandelen zijn en de meeste psychologen vinden ouderen niet de meest interessante doelgroep. Er zijn weinig behandelaars in de geestelijke gezondheidszorg die gespecialiseerd zijn in ouderen waardoor deze doelgroep vaak niet de hulp krijgt die ze nodig heeft. Vanuit het Institute of Aging and Long Term Care volgen ze een peer-project waarin vrijwilligers getraind worden om hun mede-ouderen de ondersteuning te bieden die ze nu missen, vanuit een krachtgerichte benadering. De vrijwilligers doorlopen met de oudere in kwestie een programma van 10 weken waarin ze kijken naar en werken aan de wensen en behoeften van de oudere. Het project is erg gericht op het koppelen van de oudere aan initiatieven in de gemeenschap die aansluiten bij waar de oudere behoefte aan heeft. Een belangrijk doel is het tegengaan van sociale isolatie en het opbouwen van betekenisvolle relaties. Binnenkort verschijnt hierover een artikel in The Gerontologist onder de titel ‘Reclaiming joy’. Ditzelfde project zijn ze op dit moment aan het uitproberen in ziekenhuissettings: door de inzet van vrijwilligers proberen ze heropnames te voorkomen. Ze hebben het idee dat de transitie van opname in een ziekenhuis naar het weer naar huis gaan een goed moment is om een oudere in contact te brengen met een vrijwilliger die samen met ze gaat kijken naar wat er nodig is om weer goed thuis te kunnen wonen.

Naar aanleiding van dit verhaal vertelden wij over de kansen die wij zelf ook zien in overgangssituaties en over de gedachten die we hebben gekregen hierover vanuit de Critical Time intervention, een beweging die voor hen nog onbekend is. Naar aanleiding van dit verhaal vertelden we ook over de toepassing van de Eigen Kracht-conferentie (EK-c) voor ouderen, aangezien we hiervan ook denken dat een EK-c het beste ingezet kan worden in overgangssituaties omdat het gevoel van urgentie op dat soort momenten vaak een grote rol gaat spelen. Hierin is dus veel herkenning tussen onze gastvrouwen en ons en blijkt het dat we op dezelfde manier naar mogelijkheden tot verandering in de levens van ouderen kijken. We vroegen wat voor moeilijkheden ze hierbij tegenkwamen en ze gaven aan dat dat voornamelijk zit in spanningen tussen families en professionals. Ook dit is voor ons herkenbaar, aangezien we regelmatig hebben gezien dat volwassen kinderen niet mee willen werken aan de EK-c van hun vader of moeder.

Een ander project waar het instituut zich mee bezig houdt richt zich op all inclusive care voor ouderen. Het is een model dat lijkt op dagbehandeling, ouderen komen een aantal dagen per week en alle diensten die ze nodig hebben kunnen ze daar krijgen, zoals zorg vanuit de huisarts, lange termijn zorg, geestelijke gezondheidzorg etc. Wanneer ouderen zelf niet naar de voorziening toe kunnen komen, leggen ze ook huisbezoeken af. Het doel van dit programma is om geld te besparen en het instituut onderzoekt of dit doel bereikt wordt.

 Het instituut kijkt ook naar ‘diversion and community tenure’. Dit houdt in dat ze ouderen volgen die niet worden toegelaten tot een verzorgingshuis. Ze kijken naar de reden waarom mensen niet toegelaten worden, en naar de manier waarop ze zich in de vijf jaar daarna redden in de gemeenschap. Vaak blijven mensen gedurende al die vijf jaar in de gemeenschap wonen en is opname inderdaad niet nodig. Inmiddels heeft het instituut de opdracht gekregen vanuit de Amerikaanse overheid om een overkoepelend assessment instrument te ontwikkelen waarmee voor verschillende doelgroepen bepaald kan worden of ze hulp of ondersteuning nodig hebben en hoeveel dan. Ze zijn van plan dit instrument vanuit de krachtgerichte benadering te ontwikkelen.

Op onze vraag hoe professionals het vinden om krachtgericht te werken geven ze aan dat de opleiding die professionals krijgen inmiddels in sterke mate dat uitgangspunt heeft. Echter, wanneer professionals het werkveld in gaan, komen ze er achter dat de organisaties waar ze terecht komen daar niet op ingesteld zijn en worden ze vaak teleurgesteld. Wij geven aan dat het bij ons iets anders werkt. Onze opleiding is nog gericht op het onderzoeken van problemen terwijl in het werkveld steeds meer wordt gevraagd om competentiegericht of vanuit de eigen kracht benadering te werken. Professionals in Nederland vinden dat vaak een moeilijke stap om te maken. Ons wordt duidelijk dat de opleiding inderdaad een belangrijke rol kan spelen, maar dat de manier waarop de organisatie ingericht is wel volgens dezelfde uitgangspunten moet werken om het krachtgericht werken tot zijn recht te laten komen.

Skid Row Housing Trust

Skid Row, het doet denken aan de film District 9, waar aliens door de overheid geforceerd worden om in een soort getto te wonen, zodat de 'normale mens' geen last van hen heeft. Een dokter doet daar onderzoek en raakt besmet, en ook hij wordt uiteindelijk een alien en wordt verstoten door zijn medemens en tegelijkertijd als een belangrijke schakel gezien die door de overheid gebruikt kan worden. Dakloos worden, in Amerika kan het ieder overkomen. Over Skid Row is een documentaire gemaakt. Op youtube zijn meerdere filmpjes te vinden om een impressie te krijgen. Want in woorden is het niet te beschrijven. Wat ons bezoek in Skid Row heftig maakt - naast het zien van al die mensen in erbarmelijke omstandigheden - is het grote contrast dat wij hebben ervaren die dag. We begonnen de dag bij de University of Southern California, een privé universiteit met een enorme campus te midden van 'the hood'. Vervolgens reden wij door Skid Row en hadden daar onze afspraak. We sloten de dag af in Hollywood. Het is niet voor te stellen hoe groot het contrast is tussen arm en rijk, op zo'n relatief kleine afstand.
 

Skid Row is een wijk waar voornamelijk dak- en thuisloze mannen en vrouwen wonen met psychiatrische problematiek. In de jaren 70 heeft Los Angeles besloten om de daklozenpopulatie te concentreren en vasthouden binnen het Skid Row gebied, om daar vervolgens hulp- en dienstverlening te centraliseren. In de wijk worden allerlei soorten wooncomplexen (om)gebouwd om hen te kunnen huisvesten.

Skid Row Housing Trust ontwikkelt, managet, en exploiteert huizen voor dak- en thuisloze mannen en vrouwen in Los Angeles. Ook biedt 'The Trust' blijvende ondersteuning bij ziekte, armoede en verslaving. Want alleen een huis aanbieden, bleek niet effectief te zijn. Daarom ontwikkelde 'The Trust' een 'Supportive Housing Program'. Dit programma verbindt Trust bewoners met hulp- en dienstverlening die zij nodig hebben om barrières te overwinnen die hen in het verleden weerhield in het behouden van een huis. De ondersteunende begeleiders bestaan uit sociaal werkers (MSW) en peer specialists en vormen casemanagement. Sommige peer specialists wonen in het gebouw zelf. Later is The Trust 'wrap-around supportive services on-site' aan gaan bieden en gaan werken vanuit de Housing First perspectief. Het blijkt een goede zet te zijn geweest:

'Recognizing that the service delivery system is fragmented and difficult to access, the Skid Row Collaborative integrated mental health treatment, primary health care, substance abuse recovery, money management, benefits advocacy, and other social services in permanent housing. The results were overwhelmingly positive – 85% of chronically homeless individuals with an average length of homelessness of over 8 years, severe mental illness, and co-occurring disorders were able to maintain their housing.'

In hun laatste nieuwsbrief presenteren zij zeer interessante cijfers over kosten.

Een van hun nieuwste projecten is de 'New Genesis'. Zie ook de nieuwsbrief. De 'New Genesis' biedt 106 permanente ondersteunende huisvesting voor bewoners met een laag inkomen en artiesten in een 'mixed use, mixed income building'. 78 woningen zijn bedoeld voor voormalig dak- en thuislozen met dubbele diagnose, 20 voor bewoners met een laag inkomen en 8 huizen voor artiesten. Op de begane grond worden kleine ondernemingen - restaurant, mini market, et cetera - gehuisvest die de lokale economie moeten stimuleren. Ook worden kantoorruimtes aangeboden voor ondersteunende diensten. 

Een ander nieuw project is de 'Star Apartments' en heeft het nieuws gehaald. Het wordt als de toekomst in huisvesting gezien in schaarse tijden. Bij dit project stapelt The Trust geprefabriceerde huizen op een oude parkeergarage. In andere gevallen verbouwt en renoveert The Trust oude hotels of leegstaande panden om tot huisvesting.

Voor Je Eigen Stek is dit een zeer interessante voorbeeld. Op het moment zijn de bewoners van Je Eigen Stek, in samenwerking met HVO-Querido, architect Hein de Haan, gemeente Amsterdam en woningcorporatie Eigen Haard een concept aan het ontwikkelen voor het verbouwen van leegstaande kantoorpanden. Het staat nog in de kinderschoenen, en is een veelbelovend initiatief. 

Hoewel de Skid Row Housing Trust enorm inspirerend en leerzaam is, is het de vraag in hoeverre dit idee past in de vermaatschappelijking van de zorg. Enerzijds biedt het zelfstandige huisvesting met blijvende ondersteuning aan chronische dak- en thuislozen, waarvan de resultaten en cijfers positief blijken te zijn. Anderzijds concentreert The Trust een populatie in een gebied en lijkt het de afstand met de 'samenleving' te behouden. Een combinatie van Housing Trust model met het model van Housing First als volgende stap op het eerste model, lijkt daarom een zeer interessante om verder over na te denken. Een initiatief dat Je Eigen Stek heeft genomen.

'May all who enter as guest, leave as friends' 2nd Story Respite House

Vandaag brengen we een bezoek aan het 2ndStory Respite House in Santa Cruz. Toen we stopten voor het respite house dachten we aanvankelijk dat we verdwaald waren. Het respite house staat in een normale woonwijk en is feitelijk ook niet meer dan een gewoon huis. Op de deur hangt een bord met de tekst: ‘Welcome. May all who enter as guests, leave as friends’. Ook de woonkamer ziet er uit zoals je die in een normale gezellige woning ziet. Er is weinig wat je eraan herinnert dat je in een instelling bent. Instellingen proberen vaak een woonkamer na te bootsen, maar uiteindelijk zien de instellingen er vaak toch helaas uit zoals, tja, een instelling...

2nd Story Respite House is een kleinschalig project waar respijt wordt aangeboden aan gasten met een psychiatrische achtergrond. Hier krijgen zij de kans om te leren van de relaties met lotgenoten om uit hun oude patronen en 'patiënt'-rollen te komen. Het is ook voor sommige een soort time-out plek waar mensen tot rust kunnen komen als het niet goed met hun gaat in plaats van direct een opname in een instelling. Het bijzondere is dat de gehele staf bestaat uit ervaringsdeskundigen. Een geweldig project en een van de hoogtepunten van de studiereis.

Mensen kunnen maximaal 14 nachten verblijven het respite house. Gemiddeld blijven mensen 8 nachten, bij uitzondering kan een verblijf verlengd worden. Sommige kunnen langer blijven als ze lang in instellingen hebben gezeten. Om gebruik te mogen maken van 2nd Story moet men een eigen huis hebben en ervaring hebben met de mental health system (en dus een diagnose). Mocht iemand medicijnen gebruiken, krijgen ze een eigen minikluis waarin ze dat kunnen bewaren. Ze bepalen zelf of ze het innemen. Deelname aan het project is geheel vrijwillig. Yana Jacobs legt in haar blog op de site Mad in America de gedachtes hierachter helder uit.

Een gast legt uit wat zij prettig vindt aan het project: “The great thing about this place, you can come here almost every time and just hang out. If you are having a rough day, just come by”. Ze legt uit dat bij 2nd Story de peer staff je niet gaan redden. Je moet aan jezelf werken. In een gesloten instelling is dit wel zo en als je eruit komt is het vaak erg. “It’s like a deer caught in the headlights”. Eenmaal uit de inrichting komt de wereld keihard op je af. “This place is an opportunity to change myself and thinking and get a lot of feedback, you just don’t get that in other places”.

Rigel Flaherty, de projectleidster legt ons het project uit. Meerdere ervaringsdeskundigen die hier ook werkzaam zijn geven verdere uitleg en vullen aan. Wat is nou de voornaamste reden om dit project volledig te laten runnen door ervaringsdeskundigen? Het belangrijkste is dat zij de visie van het project uitdragen, namelijk dat dit een 'learning environment' is. “The question is not about how we can help people, but how we can create a learning environment”. Zij hanteren zo min mogelijk structuur om van daaruit gezamenlijk te werken.

De ervaringsdeskundigen – the peers – zien een langdurige relatie vanuit moed, geloof en bereidwilligheid als een belangrijke uitgangspunt. Zij bieden de tijdelijke gasten ondersteuning aan om patronen te veranderen in hun leven die zij als ongewenst ervaren. Zij gebruiken hun levenservaringen om de ander te helpen. “We introduce people into a community with personal life stories”. Het vraagt dus van ieder om open te staan voor de eigen opvattingen van de werkelijkheid, net als die van de ander: “Why do I do the things I do” en “Challenge yourself to learn from yourself and others.”

Ieders eigen verhaal en ervaring wordt gewaardeerd. Zij zien de interactie tussen lotgenoten als een belangrijk middel om (opnieuw) verbinding te maken met zichzelf en anderen, tussen emoties en gedachten. Zij zien dus taal als een middel om de eigen opvattingen te toetsen en nieuwe werkelijkheid te creëren. De nadruk ligt op gewone taal, niet de medische taal die veel personen hebben aangeleerd tijdens hun tijd in de GGz wereld. “Sometimes they have to unlearn the medical words they’ve learned’. In de groep zit ook een mevrouw die de mental health system van Santa Cruz vertegenwoordigd. Met de vraag hoe zij haar relatie ziet als tussenpersoon tussen 2nd Story en het systeem is haar antwoord: “To create a similar language. […] The more I get the know about this program, the more inspiring it is. We can begin to shift the dialogue.” 

De ‘peer staff’ wordt getraind in de ‘Intentional Peer Support’ (IPS), ontwikkeld door HSRI in Boston (zie eerdere blog). De IPS kent tien competenties met een score van 1 tot 5. De eerste competentie is:

- ‘Criterion 1: Demonstrates the intention of learning as opposed to the intention of helping.’ – (Intentional Peer Support Core Competencies – Full version, 2011)

Wij hebben de papieren versie. Het is nog in ontwikkeling, dus het mag nog niet gepubliceerd worden.

De peer staff zijn 24/7 aanwezig. Hun kantoor is een open ruimte, zodat iedereen kan binnenlopen. Zij willen niet het idee opwekken dat het kantoor een ‘geheime ruimte’ is waar de peer staff over de gasten praten. Deze ervaring hebben veel personen die in GGz instellingen hebben gezeten. Het aangaan van gesprekken met bewoners doen zij in een informele sfeer. “Conversations don’t need to take place rule bound”. De peers proberen ook zoveel mogelijk gesprekken onderling de gasten te stimuleren.

Qua ondersteuning geven een aantal peers drie tips: 1) geef hen zoveel mogelijk regie; 2) ga een dialoog aan tussen peer staff en gasten; en 3) gebruik de eigen ervaring. De relatie tussen de peer staff en gasten beschrijven zij als open en informeel. De peers maken niet gebruik van voorgeschreven richtlijnen of protocollen die vertellen hoe zij om moeten gaan met de gasten. Zij zien het werken met gasten als "delicate, case to case work". In plaats van voorgeschreven richtlijnen hebben zij de IPS competenties, waar leren, relatie, dialoog, taal en eigen ervaring centraal staan. Dit maakt de relatie informeel en uitdagend. “It’s really informal so that’s make it also more challenging. Learn to live with your discomfort. That’s something we learned from the training. Come out of your comfort zone!”. Ze erkennen dat ook tussen peers en gasten een machtsverhouding zit, maar proberen dat zoveel mogelijk te minimaliseren.

Om de continuïteit van de open groep te bewaken, maken zij handboeken. Zodoende kunnen nieuwe bewoners van oude bewoners leren hoe zij kunnen bijdragen in het huis, en alles teruglezen. En de peer staff vormt ook het collectieve geheugen. De meeste werken daar al een paar jaar. Ze bekennen wel, dat de peer staff de cultuur grotendeels bepaalt, en niet de gasten. De gasten blijven niet lang genoeg om de cultuur of regels echt te veranderen, soms alleen bij kleine onderdelen. Dus volledig regie en controle hebben de gasten niet. Ze vinden de manier waarop Je Eigen Sterk, een interessante manier van samenwerken, waarbij de bewoners grotendeels de regie hebben over de huisregels en beleid, en de ondersteuners de achterliggende waarden daarvan bewaken.

Wat betreft verhoudingen tussen peer en bewoners en huisregels, zien we veel terug bij daklozenvoorzieningen in zelfbeheer in Nederland. 2nd Story noemt de huisregels ‘guidelines’, in plaats van regels. Ondanks het geven van een andere naam, lijken de regels veel op de regels die ‘traditionele’ instellingen opstellen. Soms lijken de regels of ‘guidelines’ van peer projects strenger dan de ‘traditionele’ instellingen. De taal is alleen anders, minder dwingend en meer in termen van waarden. overleg en onderhandelen.

Ook dit bezoek was enorm inspirerend voor ons allemaal. Onze komst hebben wij afgesloten in een restaurant in de buurt. Als gasten binnengekomen, sloten we de avond af als vrienden.

Filmpje over 2nd Story

Shery Mead over Intentional Peer Support.