woensdag 16 september 2015

Stigma en zelfstigma bij (aankomend) professionals en ervaringsdeskundigen - verslag lezing Lisa Smusz

 Verslag door Anita Hubner, oorspronkelijk verschenen op: http://www.samensterkzonderstigma.nl

“It’s not like there’s people with mental illness over there and then there are people who are normal
over here. It’s a continuum. People can be anywhere on that continuum, during a different portion of their life……Remember that there is no us versus them, no sick versus well, it just us, it’s all just us…”  (Lisa Smusz)* 

Op 10 augustus was Samen Sterk bij de inspiratiemiddag ‘’Stigma en zelfstigma bij ervaringen met kwetsbaarheid van (aankomende) professionals en ervaringsdeskundigen”, georganiseerd door het Lectoraat Outreachend werken & Innoveren van de HvA.
Spreekster was Lisa Smusz, counselor en voormalig directeur van PEERS, een Amerikaanse organisatie gericht op herstelondersteuning, volledig gerund door mensen met eigen ervaring en officieel erkend als International WRAP Center for Excellence. Lisa werkt tegenwoordig als consultant in Californië en is betrokken bij de Californische campagne om stigma terug te dringen.

Samen Sterk interviewde deze inspirerende dame voorafgaand aan de lezing:
 Hoe denk jij over de term psychische aandoeningen?
“Ik houd niet van de term maar het ‘praat’ nu eenmaal makkelijker met andere mensen. Ik zie een psychische aandoening als een gezonde reactie op ongezonde omstandigheden. In de begeleiding moet je kijken naar hoe iemand op alle terreinen functioneert (werk, school, relaties, lichamelijke gezondheid etcetera): alleen een pilletje en het behandelen van de aandoening is niet voldoende.”
 Wat is je drive?
“Ik wilde vroeger neuroloog worden. Gaandeweg kreeg ik steeds meer interesse voor de invloed van het brein op gedrag. Daarom besloot ik neuropsycholoog te worden. Ik liep stage in een forensisch psychiatrische kliniek. De professionele houding van mijn collega’s was hard: er was een ‘wij’-‘zij’ cultuur, grote distantie en zwarte humor.
 Tijdens mijn stage kreeg ik voor het eerst manische episodes, gevolgd door depressies. Ik bleek een bipolaire stoornis te hebben. Dit wist ik verborgen te houden voor mijn collega’s, maar de patiënten konden aan mijn ogen zien dat er wat met mij aan de hand was en confronteerden mij daarmee. Ze voelden ook aan dat als de andere hulpverleners erachter zouden komen, ik ontslagen zou worden. En dus vertelden ze het niet door.”
 Onder het mom van groepspsychotherapie bleven de patiënten en Lisa bij elkaar komen. Zo ontstond een zelfhulpgroep waarbij iedereen binnen de groep naar elkaar luisterde en elkaar steunde, iedereen was gelijkwaardig. Dit was voor Lisa de eerste ervaring met de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigheid.
 Ervaar je zelfstigma?
”Ja. Keer op keer vind ik het nog steeds spannend om mijn persoonlijke verhaal te doen voor een zaal. Ook waar ik werk. Of als een opdrachtgever mij wil aannemen: wat zou die van mij denken?”

Hier een korte samenvatting van de lezing van Lisa Smusz waarin zij ingaat op stigmatisering door hulpverleners en de inzet van ervaringsdeskundigen:
Uit onderzoek blijkt dat hulpverleners negatiever tegenover mensen met een psychische aandoening staan dan niet-hulpverleners, ook zijn zij negatiever over de kans op herstel van iemand met een psychische aandoening.
Hoe komt het? Het onderwijs is veelal gericht op herkennen van ziekte symptomen, en het behandelen van ziekte; er is weinig tot geen aandacht voor herstel. Cijfers over mensen die wel herstellen worden niet getoond, rolmodellen worden niet genoemd. Mensen melden zich pas in crisis bij een hulpverlener. Door deze factoren ontstaat een vertekend beeld waarin de kans op herstel klein is.
 Wat kun je doen om stigma terug te dringen onder hulpverleners en studenten? Bij cursussen of onderwijs: bespreek niet alleen de psychopathologie maar laat ook positieve rolmodellen zien. Laat stagiaires of studenten kennismaken met mensen die hersteld zijn van een hevige psychische crisis met wie het goed gaat. Praat over stigma binnen het onderwijs en zet het op de agenda in teamvergaderingen.

De inzet van ervaringsdeskundigen in de GGz
De inzet van ervaringsdeskundigen kan zeer succesvol zijn en Lisa is er dan ook een groot
voorstander van. Een ervaringsdeskundige voelt soms beter aan waar de schoen wringt bij een patiënt. Sowieso dient elke hulpverlener hoop en vertrouwen uit te stralen naar zijn cliënten, ervaringsdeskundigen kunnen fungeren als een hoopgevend rolmodel.
De inzet van ervaringsdeskundigen verloopt in de praktijk soms moeizaam. Factoren die volgens Lisa hierbij een rol spelen: een onduidelijke functieomschrijving, je niet geaccepteerd voelen door de rest van het team, een laag salaris,  weinig doorgroeiperspectieven. Wat nodig is, is dat het team voorbereid is op de komst en inzet van ervaringsdeskundigen. Denk ook aan een antistigma project onder hulpverleners en intervisie voor ervaringsdeskundigen. Het is extra belangrijk aandacht te besteden aan een warm welkom.

Meer weten over stigmatisering door hulpverleners? Lees het hier op onze site!
Hieronder kun je lezen hoe Lisa het in Nederland ervaren heeft en geeft ze een aantal leestips.

 * de volledige tekst is opgenomen als epiloog in het boekje ‘Ervaringen met ervaringsdeskundigheid’

vrijdag 11 september 2015

Honesty, human connection, and hope can be powerful medicine. Impressions from the Netherlands by Lisa Smusz



Tijdens onze eerste Krachtwerkontour leerden wij Lisa Smusz kennen, een ontmoeting die grote indruk op ons maakte, dusdanig dat wij haar tijdens de tweede Krachtwerkontour nogmaals bezochten. Toen wij haar leerde kennen was zij directeur van PEERS, nu is zij zelfstandig consultant. Tot onze grote vreugde was zij deze zomer in Nederland. Tijdens haar bezoek heeft zij een masterclass verzorgd voor WRAP facilitators en 's middags een lezing gegeven over stigma en zelfstigma bij ervaringsdeskundigen en professionals. Een verslag van deze middag volgt, maar hier alvast de impressies van Lisa tijdens haar bezoek, samen met de bronnen waar zij naar verwees in haar presentatie.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

“May I have your bracelet?” asked the tall and rather serious looking gentleman with a heavy Dutch accent. I must have looked confused because he repeated the question.
 
“Your green bracelet, may I have it?” he repeated, pointing to the Each Mind Matters lime green bracelet I wore on my wrist.  I am distracted, prepping for the QA session following  a speech to approximately 100 people working in the mental health field at Hogeschool van Amsterdam about stigma reduction when he approached me from the audience.

“Sure” I said, still a little confused, as I started removing the bracelet from my wrist to hand to him.

“I’m homeless because I had problems with my mental health and could not work anymore,” he explained, “My case manager picked me up and told me I should come to this lecture. I didn’t have anything else to do, so I agreed.  But being in this room, with all these people who have had gotten well, or who work with people who get well, makes me think this is not my destiny anymore. I want your bracelet to remember this, and someday I will be well and will be helping others. When this happens, I will give this bracelet to someone else who needs hope.”

Finding no words that seem appropriate, I can only smile at him and press the bracelet into his hand for a moment.

It was not the first time I was profoundly moved during my visit to the Netherlands. I had spent the previous week visiting sites and people that gave me a thought-provoking glimpse into how people from this side of the globe view, live with, and treat mental health issues through art, education, stigma reduction campaigns, and peer delivered services.

 (just outside Amsterdam) is a museum set in a former mental institution, showing how the Netherlands has dealt with mental health problems throughout the centuries. It is provocative place with visceral art and interactive exhibits that challenge visitors to think about the boundary between what we consider “normal” and “abnormal.” It is both thought-provoking and intentionally disturbing at times.

In contrast, my visit to the Pitstop Zorg Hotel  left me feeling hopeful and impressed with its humanity. Set in an affluent part of town, the lovely three story hotel is set up to provide a retreat for people living with mental health issues. People can self-refer or be referred by mental health professionals or loved ones when they need an “opportunity to refuel.”  The hotel is bright and homey with high ceilings, lots of natural light, and simple comfortable furnishings. Rather than wards or dormitory style rooms common to many residential facilities, each person is referred to as a guest and has their own private room and access to a shared bath as well as a communal garden and picnic area in the back. Cooking, cleaning, and laundry services are provided for the guests by volunteer and paid staff, most of whom are living with a mental health issue themselves. Many of the guests use the facility and the support of the staff to regroup during times of stress or difficulty and find it very helpful in reducing the need for higher cost traditional mental health facility stays, but the service is not paid for by medical coverage. Guests instead pay for the services themselves at highly reduced rates (€ 32.00 for private room plus breakfast, lunch and dinner). Those who cannot afford a stay may be eligible for a scholarship to stay from a philanthropic organization.

As I was leaving the Pitstop I noticed that we were in a quite affluent residential district, and wondered aloud to the Program Manager if the neighbors received them warmly or were skeptical.

“There was misunderstanding and concern at first,” She replied, “But we work very hard to be a positive influence in the community. During the week our kitchen staff make enough dinners for all the families living nearby to take home. They come and pick up dinner for free here and see us and meet guests. It makes for good neighbors.”

Overcoming barriers and changing attitudes is also the central work of the Netherlands stigma reduction campaign Samen Sterk ZonderStigma, focusing especially on sharing stories of people with lived experience via their ambassadors program, a special project to work with employers and employees to create more supportive workplaces, as well as their efforts to reduce stigma within health care and mental health care practitioners and organizations.

It is this final area of stigma reduction within mental health practitioners that brought me to Hogeschool van Amsterdam.  We are discussing how mental health professionals are not immune to holding stigmatizing attitudes, and how the integration of people with lived experience as providers of mental health services can promote a more hopeful and supportive mental health system.

I came expecting significant differences, but what I found was a commonality again and again: the questions and struggles of the audience members with their work and stigma, and the glimmer of hope expressed by the man who wanted my bracelet. Wherever we are on the planet people struggle with mental health challenges, fear what they don’t understand, and some try to change and improve their communities. And here in the Netherlands, just as it is back home in California, honesty, human connection, and hope can be powerful medicine.

I smile at the man wearing my bracelet in the audience and I feel hopeful that more and more of us are beginning to realize that there is no “normal vs. abnormal,” it’s just us … it's all just us, wherever we are in the world.

Resources on stigma-reduction:

Follow up research on the Each Mind Matters Campaign:
RAND Corporation released three reports, which resulted from their independent evaluations of CalMHSA’s programs and demonstrate the progress made in California in stigma reduction and suicide prevention. Below is a brief description and key findings from each and attached are the full reports and supporting tools for outreach.
Read RAND’s press release: http://www.rand.org/news/press/2015/05/18.html

Summary: Across one year of the California Stigma and Discrimination Reduction (SDR) initiative, the stigma of mental illness decreased in important ways. State residents became more aware of stigma and more accepting and supportive of those with mental health challenges. The methods in use by the SDR initiative have the potential to touch the lives of nearly every Californian.

Summary:  RAND estimates that California will benefit from CalMHSA’s investment in ASIST in multiple ways: fewer suicide attempts and deaths, reduced spending on emergency care and recovery, and increased earnings. After calculating the associated state income tax revenue from increased earnings and the state government’s portion of reduced health care spending, RAND projects a positive financial benefit for the state government.

Report: “Adults Newly Exposed to the “Know the Signs” Campaign Report Greater Gains in Confidence to Intervene with Those Who Might Be at Risk for Suicide Than Those Unexposed to the Campaign”
Summary: A mass media campaign intended to help prevent suicides in California is reaching a majority of the state’s adults and appears to be increasing their confidence about how to intervene with those at risk of suicide, according to new RAND Corporation research.

Public service announcements created in partnership with beauty brand philosophy’s hope & grace initiative. Over the past couple of months, we worked with more than 70 actors, producers and entertainers to create the “We are the movement for mental health” series of 5 PSAs that support May is Mental Health Matters Month. Please use this link to view the PSAs: http://bit.ly/1QQ3qig.

Toolkit for raising awareness and combating mental health stigma:
http://www.eachmindmatters.org/get-involved/spread-the-word/may-is-mental-health-matters-month/

Each Mind Matters webpage for those who wish to share their story with others: http://www.eachmindmatters.org/get-involved/share-your-story/

Pilot Website to assist employers wishing to hire Peer Support Workers in integrated health settings:
https://smusz-consulting.squarespace.com/
Peer Leadership Institute webpage where outsiders can view past trainings recorded and available online: http://mentalhealthworkforce.org/pli


The Harvard panel on stigma as a global health issue: To read the archived panel discussion visit: http://www.ghdonline.org/mental-health-stigma/discussion/addressing-mental-health-stigma/